Uma década de busca, impacto e transformação

Recentemente, completei 10  anos debruçado em pesquisas avançadas sobre uso ético da lA na pauta educacional e temas que versam sobre o desenvolvimento integral dos estudantes, de suas habilidades e competências para além da capacidade cognitiva.

Alguns dos indicadores que monitoramos com a plataforma SCHOOLASTIC, em engenharia reversa, são capazes de probabilisticamente nos ajudarem a identificar potenciais transtornos que impactam no desenvolvimento intelectual e cognitivo de crianças, de forma bastante precoce, desde o ensino infantil.

Há pouco, nossas pesquisas se tornaram, de fato, um “novo produto” que está sendo contratado não necessariamente por Secretarias de Educação, mas por Secretarias de Saúde.

Não é incomum vermos profissionais da saúde alocados em posições técnicas nas
Secretarias de Educação, realizando atendimento institucional ou psicopedagógico, tratando as demandas de estudantes portadores (ou sob suspeita) de neuro divergências, como agentes da educação inclusiva.

Diante do fato de parecer ter-se tornado uma obsessão dos estados e municípios dar suporte ao tema das neuro divergências, com inúmeros projetos de lei e centros de atendimento sendo erguidos por todo o país, tendo o Transtorno do Espectro Autista como protagonista da preocupação, para iniciar uma série de artigos correlatos, quero começar explorando o fato provocando reflexões, questionando o modus operandi e até mesmo a ética e a falta de preparo de uma parcela dos profissionais deste segmento.

Por que, a despeito de haverem inúmeros possíveis transtornos que causam impacto no desenvolvimento das crianças, muitas vezes tão silenciosos quanto devastadores, o autismo está no centro dos debates?

Precisamos conversar sobre “A máfia do autismo”

Muitas crianças apresentam alterações do neurodesenvolvimento. Há crianças que são extremamente agitadas, que têm dificuldade para dormir ou que tendem a dormir cada vez mais tarde. Tem crianças que são muito irritadas, muito nervosas, muito reativas. Crianças muito impulsivas, que têm hipersensibilidade sensorial. Crianças com seletividade alimentar, atraso na fala. Tudo isso é muito comum e, muitas vezes, todos esses sintomas estão relacionados a algum diagnóstico.

Na maioria das vezes, caso esse diagnóstico seja feito precocemente e o tratamento iniciado imediatamente, o desenvolvimento da criança tende a ser muito melhor.

O problema é que todos esses sintomas que eu citei não são exclusivos do autismo, nem são suficientes para se traçar um diagnóstico de autismo. E, mesmo uma criança que apresente todos esses sintomas juntos, pode não ser autista. O diagnóstico mais provável para quem apresenta este combo de sintomas é o TDAH – Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade.

Para diagnosticar o autismo, é necessária a presença de dois grupos de sintomas: (1) déficits na comunicação e interação social, como dificuldade na reciprocidade emocional, comunicação não verbal (gestos, expressões faciais) e na interpretação das intenções e sentimentos dos outros, e (2) padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses ou atividades (sintomas estereotipados).

Porém, cada dia mais, somos apresentados a familias que nos trazem crianças ou já adolescentes que não têm qualquer problema nessa área que eu citei da comunicação não verbal, da reciprocidade emocional, e que receberam o diagnóstico de autismo, que receberam a prescrição de um antipsicótico e a indicação de fazer terapias… que, na verdade, não são indicações e sim ameaças veladas que são feitas aos pais.

Escuta-se: “Se não for feita a terapia exatamente como está sendo recomendado…”, com aqueles profissionais, naquela clínica, com aquela frequência, um número absurdo de horas, o problema vai piorar e a culpa será dos pais. E, mesmo se fizer a terapia, não tem garantia de melhora; afinal de contas, autismo não é uma doença, por isso não tem cura. Cada criança terá uma progressão de desenvolvimento diferente, compatível aos potenciais não severamente afetados pelo transtorno.

Isso, em primeiro lugar, é uma covardia sem tamanho. Imagine-se na posição de uma família que está sofrendo, já angustiada, afinal, ninguém leva o filho no psiquiatra, no psicólogo, no neuropediatra se não estiver vendo algum problema e se não estiver angustiado em relação a esse problema, né?

Não é o tipo do profissional que a gente vai lá só pra ver, não é a puericultura que você leva a criança pra medir a cabeça, pra medir o corpinho, pesar, avaliar se esta tudo bem e tudo mais, mesmo que não haja nada de mal. E, aí, chega lá, recebe essa notícia e são colocados contra a parede para aceitar aquele diagnóstico. E, muitas vezes, isso é feito de uma forma muito dissimulada e irresponsável por muitas “clinicas médicas”.

E dizem: olha, você tem direito, viu? Vocês têm plano de saúde, vocês podem ter benefícios do estado… Nós temos um advogado que é o nosso parceiro e ele vai te auxiliar, nós não vamos cobrar nada por isso, nós vamos entrar com processo e o plano de saúde vai pagar todo o tratamento.

E aí acabou. A criança vai ficar anos por ali, muitas vezes evoluindo nada ou muito pouco.

É antipsicótico na prateleira e diagnóstico “Fast Food”

Para o autismo, não há qualquer medicamento que seja eficaz em reduzir os seus sintomas centrais. Sintomas típicos do autismo não melhoram com remédio nenhum. E eu entendo a angústia das famílias que falam: mas, meu Deus, meu filho tem um problema e eu quero dar um remédio para que ele melhore.

Não existe medicamento que melhore os sintomas centrais do autismo. Há, sim, remédios que podem ser utilizados para tratar sintomas associados, que muitas vezes surgem como consequência do transtorno, mas eles não atuam sobre as manifestações típicas do autismo.

Portanto, essa mania que muitos médicos desenvolveram de diagnosticar autismo e já prescrever logo um antipsicótico, especialmente a risperidona ou o aripiprazol, está completamente errada, segundo muitos especialistas sérios.

Já no TDAH, quando os estudos sobre seu diagnóstico começaram a ser feitos, ha poucas décadas atrás, uma população foi selecionada para ser estudada e esta começava aos seis anos. Os primeiros estudos não incluíram crianças antes dos seis anos porque os profissionais tinham medo que, antes da idade escolar, talvez houvesse maior dificuldade para desenvolver critérios eficazes para diagnosticar essas crianças e que poderia ser confundido com outros transtornos.

E, classicamente, ficou essa ideia na mente das pessoas: que o TDAH começa aos 6 anos, que antes desta idade não é TDAH… – e isso é um absurdo. Primeiro, porque o TDAH é genético, ele representa um transtorno do neurodesenvolvimento. E o desenvolvimento do sistema nervoso central é prejudicado desde o início da vida.

Com isso, o funcionamento de determinadas áreas do cérebro vai ser diferente e, em alguns sentidos, inferior desde os primeiros meses de vida. É claro que precisamos de critérios para diagnosticar a criança mais cedo, mas hoje eles já existem. Nós já temos uma ciência que mostra que os critérios que são usados para diagnosticar a partir dos seis anos, são eficazes desde os três anos.

Agora, quando um profissional diagnostica o TDAH, qual é a indicação de tratamento?

O melhor tratamento é a psicoeducação: ensinar aos pais como lidar com essa criança. De forma presencial, este processo de psicoeducação pode ser feito em poucas sessões com os pais, dependendo do nível de educação, cultura, conhecimento… A considerar um nível mediano para elevado destes fatores, muitas vezes, uma única sessão pode ser suficiente.

Temos a possibilidade até de fazer este processo de psicoeducação de forma assincrona, utilizando meios digitais e inteligência artificial, personalizando a abordagem em níveis nunca antes vistos, criando uma cultura cotidiana ao redor da responsabilidade das famílias diante da situação.

Agora, no autismo, não é assim.

A indicação, apesar de não contar com evidências científicas suficientes, é de se fazer terapia multidisciplinar através de abordagens como ABA (Análise do Comportamento Aplicada) ou Método Denver, acreditamos que, em alguns casos, pode ser positiva.

Se por um lado, cremos (mesmo sem contar com evidências suficientes) que em alguns casos essas abordagens podem ser positivas para um autista, por outro, profissionais especializados já têm a convicção de que, para qualquer outro tipo de neurodivergência, além de não servir pra nada, pode até fazer mal para a criança… pois ela vai perder o tempo em que podia estar socializando com outras crianças, trancada dentro de uma sala com adultos, sofrendo estímulos inócuos para os seus padrões atípicos.

É difícil pensar que crianças poderiam não ter diagnóstico conclusivo para nenhuma “neuroatipicidade”, ou ainda poderiam se enquadrar na seara do TDAH, por exemplo, podem receber um diagnóstico equivocado de autismo, iniciar um tratamento medicamentoso que ela não precisa, que vai trazer efeitos colaterais — dentre eles lentificação psicomotora, mais dificuldade de aprendizagem — e vai fazer essas terapias que vão trazer sofrimento, que não vão trazer nenhuma melhora, por pura ganância, por pura vontade de ganhar mais dinheiro em cima dessas famílias que já estão sofrendo, dessas crianças que já teriam dificuldades no seu desenvolvimento, não é mesmo?

Uma criança com TDAH, se for submetida aos protocolos do autismo, além de deixar de fazer o tratamento adequado, ainda pode ser submetida a medicamentos que, ao invés de melhorar a função dopaminérgica em algumas áreas do cérebro, vão piorar a função, no caso os antipsicóticos. Tomar um remédio que faz o efeito praticamente ao contrário, obviamente não vai ser positivo pra essa criança. E, uma vez que este diagnóstico é estabelecido e a família compra essa ideia, essas terapias, muitas vezes, vão fazer com que a criança tenha uma piora em seu desenvolvimento.

Decisão e responsabilidade: A saúde das crianças em Jogo

Portanto, em primeiro lugar, para quem tem filhos, netos, sobrinhos que estão vivendo essa situação, que estão com essa dúvida ou que têm filhos que estão nessas clínicas, pense duas vezes, busque uma segunda opinião, uma terceira se puder… – procure um profissional que seja especialista nessa área, pesquise em fóruns. Busque ajuda, mas sempre com muito cuidado, muito cuidado.

Porque é a vida das crianças que está em jogo… é a vida das crianças, certo?

Atenção antes de ministrar uma medicação e faça todas as perguntas para os profissionais. Não saia nunca de uma consulta com dúvidas. Isto é fundamental.

Espero ter colaborado ao menos um pouquinho e me coloco à disposição para ajudar… quem me conhece sabe que quando me predisponho a ajudar, não é só uma forma de ser simpático.

Luiz Orlandini é CEO / Fundador da SCHOOLASTIC, Cientista de dados e especialista em Inteligência Artificial, um dos pesquisadores associados do novo projeto que visa a identificação precoce de possíveis transtornos neurobiológicos em crianças, objeto deste artigo.